En torno a la educación especial de niños con discapacidades intelectuales han hablado muchos políticos y organizaciones últimamente (desde que el Gobierno impulsó su LOMLOE), pero muy poco los padres y las madres de esos niños escolarizados en centros de educación especial, que son quienes los conocen en la profunda complejidad de cada caso. En el Colegio Cambrils, uno de esos centros en la Comunidad de Madrid, se daban cuenta de que se estaban “robando” esas voces individuales en un debate social que debería tenerlas como protagonistas, así que decidieron ponerles un altavoz. De ahí el libro Historias de niños y de familias especiales (Digital Reasons), escrito por Laura Serrano y Nacho Martín: un viaje por la discapacidad intelectual infantil y juvenil desde el punto de vista de padres y madres con nombres y apellidos, y con vidas, ideologías y contextos sociales muy diversos. Un viaje experiencial que va desde el embarazo y el parto hasta la proyección de la vida adulta pasando por la escuela.

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Hablamos con Laura Serrano*, directora de Cambrils, sobre las razones para escribir el libro, sobre la necesidad de que se conozcan más “historias extraordinarias” y sobre la educación especial como garantía de inclusión priorizando el bienestar de cada niño. “No se trata de utilizar a estos niños para que los demás seamos mejores personas”, remarca Serrano, que reclama que la educación de estos alumnos recaiga sobre profesionales con la vocación, la preparación, la experiencia y la sensibilidad necesarias. «Su educación no es una cuestión de buena voluntad y convicción».

Pregunta.– Se echaba en falta oír hablar de la discapacidad intelectual desde el punto de vista de las familias. No hay mucha literatura en este sentido, ¿verdad?

Respuesta.– Hacen mucha falta los testimonios. Décadas atrás, la literatura científica estaba muy centrada en las personas con discapacidad en sí mismas. Poco a poco, se ha ido ampliando la visión para abordar la vida de aquéllas que a están a su lado, conforman su entorno y condicionan sus vidas. Pero se echaban en falta testimonios vivenciales, voces que te expliquen cómo es la vida de esas personas y con esas personas, y que ayuden a normalizar el hecho de tener un hijo con discapacidad intelectual porque puede pasarle a cualquiera.

P.– La consolidación de los centros de educación especial en la sociedad han contribuido a normalizar esa realidad, a que sea visible, y a que se oigan y se escuchen esas voces…
R.– Sí. Y, en ese sentido, el libro tiene una doble intención. Por un lado, visibilizar esa normalidad de las familias que nosotros vemos en el colegio. Cualquiera es susceptible de tener un hijo con discapacidad; no hay un patrón de familia al que le pueda ocurrir con más facilidad, y eso se ve en un colegio de educación especial. Y por otro lado, también queríamos normalizar la idea de los colegios de educación especial, dar a conocer lo que son gracias a esa diversidad de familias que hay en ellos. Últimamente se les ha atacado bastante y queremos contribuir a que se borre esa idea de que son centros asistenciales. Trabajamos de acuerdo a un currículum y con un propósito de inclusión en la sociedad, dándoles todas las herramientas necesarias para que puedan tener un papel activo en la sociedad en la que viven.

P.– Con la cantidad de alumnado que ha pasado por el colegio y la cantidad de historias increíbles que habéis conocido y que conocéis, ¿cómo os decantasteis por estas nueve historias? ¿Cuál fue el criterio de selección?
R.– Sí. Todas las historias que conocemos en el colegio son igual de valiosas y todas las familias tienen mucho que decir. Nosotros buscamos que fueran familias muy diversas las que salieran en el libro; que el conjunto de las historias sirviera para evidenciar que no hay un prototipo de familia que pueda tener un hijo con discapacidad, que cualquiera puede tenerlo, criarlo y funcionar como una familia cualquiera. Con las facilidades que la ley del aborto da para abortar –aquí y en Europa– estamos viendo cómo cada vez se asocia más la discapacidad a determinados patrones de familia: con ideario cristiano y políticamente conservadoras. Y queríamos romper esa idea para normalizar la discapacidad de un hijo.

P.– Impacta que, a estas alturas, haya que empezar por romper el estereotipo de familia, que haya que romper esa asociación entre ideología y discapacidad intelectual.
R.– Sí, totalmente. Toda discapacidad intelectual que es detectable con una de las pruebas básicas que se hacen durante el embarazo, como ocurre con el síndrome de Down, está tendiendo a desaparecer porque la mayoría decide abortar cuando se entera. Hay países donde casi ya no hay nacimientos de niños con síndrome de Down, con tasas de aborto del 98%, y aquí en España ronda el 90%. Al final son personas con determinados valores las que siguen adelante; algunas tienen ideario cristiano, pero no todas; algunas han adoptado al niño sabiendo que tenía discapacidad; en algunas sólo está la madre y el niño. Hay diversidad de familias y eso es lo que queremos mostrar.

P.– Para conocer bien esas historias, y las de cientos de familias más, habéis tenido que escucharlas vosotros antes. Son muchos años escuchando y viendo la necesidad de padres y madres de ser escuchados.
R.– Sí. Después de varios años te das cuenta de la cantidad de historias que has escuchado y la cantidad de vidas que llevas en la cabeza. Ya sólo cuando recibimos a una familia que visita por primera vez el colegio pueden ser dos horas escuchándola aunque no nos conozcan de nada: nos sentamos y nos cuentan toda su vida desde el embarazo. Para ellos no es fácil compartir su experiencia con personas que no conocen este mundo en el día a día y que no lo entienden. Es difícil ponerse en su lugar y lo saben.

P.– Se siente alivio cuando llegas a un sitio donde te entienden.
R.– Sí. Porque tú llegas a una reunión de amigos o a una reunión familiar y, a lo mejor, estás feliz porque tu hijo de 8 años ha dicho su primera palabra, o porque tu hijo de 18 años ha cogido un autobús, y quieres contarlo, pero sabes que no es lo mismo que hablarlo con otros padres del colegio o en una tutoría; no se recibe igual, no se comprende lo que significa para ti. Sentir que en el colegio tienen ese espacio para compartir los logros, los obstáculos, las diferentes etapas, ayuda a relajarse, a sentirse comprendido y a no sentirse solo.

P.– Uno de los padres que hablan en el libro dice: “Ocurren cosas muy positivas porque, a partir de ese momento, la escala de valores cambia”. ¿En qué sentido?
R.– Aprendes a valorar la vida de otra manera. La vida va muy deprisa y, cuando tienes hijos, más. El niño nace, come, camina, habla… y cuando quieres darte cuenta, ya está en el colegio y, de repente, ya lo tienes en la ESO pensando en la Universidad. Pero cuando tienes un hijo con una discapacidad, se rompe los esquemas conocidos: no sabes cuándo va a caminar tu hijo, o si lo va a hacer; no sabes si va a hablar o de qué manera se va a comunicar. Se abre paso una nueva realidad totalmente desconocida hasta entonces y, ahí, en esa incertidumbre, cada pequeño paso que vas dando lo valoras muchísimo. Hay pequeños logros, como que diga una sola palabra, que son lo más. Entonces valoras lo que verdaderamente importa, como es la sonrisa de tu hijo. Y, a partir de ahí, de lo básico, se va transformando la escala de valores de todas las personas que vivimos alrededor de niño con discapacidad.

P.– Y, a partir de ahí, es cuando se aprecian capacidades del ser humano que, en una persona sin discapacidades, dejamos que pasen inadvertidas, ¿no? Por ejemplo, la inteligencia emocional y la capacidad para ver emociones en los demás. Eso se ve en el libro.
R.– Cuando tratamos con personas con discapacidad nos fijamos más en lo esencial, en lo más humano. Eso no significa que no se les exija, a cada uno de acuerdo a sus capacidades. Tú quieres que tu hijo aprenda lo máximo y que sea independiente. Pero es verdad que valoras especialmente lo más básico, que es su bienestar, que esté sano y esté feliz.

P.– En el debate más reciente sobre la educación especial, puesta en cuestión desde el propio Gobierno, han hablado plataformas, organizaciones, instituciones… pero no se ha escuchado a las familias y a las personas con discapacidad. “Nos han robado las voces”, dicen ustedes. Por otro lado, también tiende a hablarse de la discapacidad como un todo, cuando cada discapacidad es un mundo en función de cada persona.
R.– No hay una solución única. No debe haberla tampoco para los niños sin discapacidades. Lo que a uno le funciona puede no funcionarle a otro. Pero menos aún debe haber una única solución cuando hablamos de discapacidades. No es un cajón de sastre. La Administración está poniendo voz a muchas personas sin que se les deje pronunciarse. Los alumnos de un centro de educación especial tienen lo que precisan, están felices y no están viviendo ninguna discriminación ni ninguna segregación, sino todo lo contrario. El objetivo siempre es su integración y su pleno desarrollo en la sociedad.

P.– Habla usted de niños felices. No se habla suficiente de hasta qué punto o hasta qué edad un niño con una discapacidad intelectual está feliz en un centro ordinario. Ahí también hace falta que se escuche la voz de esas familias.
R.– Queda muy bonito decir que tienes un centro inclusivo y que tienes en el aula un niño con síndrome de Down. Y es verdad que convivir con niños así nos hace a todos más tolerantes, más empáticos, más comprensivos y más conscientes de que estamos en una sociedad diversa. Pero también es egoísta utilizar a estos niños para lograr que todos seamos mejores personas. De lo que se trata es de que ese niño encuentre el mejor sitio para desarrollarse plenamente sin tener en cuenta las ventajas que aporta a los demás. No se trata de que los demás seamos mejores gracias a él.

P.– En el libro abordáis el bullying a niños con discapacidades intelectuales. ¿A su colegio han llegado niños que hayan sufrido acoso en otros centros?
R.– No hemos tenido casos excesivamente graves, pero sí algunos niños que lo han pasado mal; precisamente uno de los protagonistas del libro. Cuando un equipo de orientación plantea a una familia el camino de la educación especial suele ser con el cambio de etapa, y cuando una familia decide hacer ese cambio siente que la educación ordinaria ha fracasado. Sobre todo cuando llegan a la ESO, los padres ven que su hijo ya no encaja por varios motivos: su nivel curricular es muy bajo, no comparten motivaciones ni intereses con sus amigos, no se sienten iguales y se sienten solos, sobre todo en el patio. Cuando llegan a la especial, esos niños llegan muy marcados, con una historia escolar complicada y unas conductas difíciles que, con el tiempo, se van pasando porque aquí no necesitan llamar la atención, hacen sus amigos, salen al patio y se divierten, y quedan los fines de semana con sus iguales.

P.– En cualquier caso, a efectos prácticos, con la LOMLOE en vigor ya da igual lo que consideren los padres, que son quienes mejor conocen a sus hijos y quienes son responsables de su bienestar. La Administración sólo escuchará a aquellos que opten por el régimen más inclusivo para sus hijos.
R.– Lo estamos viendo ya, en el proceso de escolarización de estos días. Para entrar en un centro de educación especial los alumnos tienen que tener un dictamen específico de la Administración realizado por un equipo de orientación psicopedagógica. Ya estamos viendo casos de familias que tienen claro que quieren llevar a sus niños a centros de educación especial desde Infantil y que nos cuentan que la Administración no les firma ese dictamen hasta que los niños vayan a Primaria o a Secundaria. ¿Quién es la Administración para tomar una decisión contraria a la que han tomado los padres? Luego dicen que la LOMLOE es una ley de libertades y derechos.

P.– Para usted, que dirige un centro de educación especial y que lleva toda la vida dedicada a ella, ¿hay algo en un colegio de educación especial que difícilmente pueda llegar a conseguir la escuela ordinaria por más recursos materiales y personales que logre tener?
R.– La educación de estos niños no es cuestión sólo de recursos económicos. Es verdad que eso es fundamental para aspirar a lograr su inclusión en la sociedad. Pero también es una cuestión de vocación, de formación, de experiencia, de conocimiento profundo y de sensibilidad, que son necesarios tanto en los profesores como en el equipo directivo del centro. Para asumir la educación de estos niños no vale con tener buena voluntad y convicción. Esto no es una obra social. Los que nos dedicamos a la educación especial somos profesionales de esto. Es nuestro trabajo. No estamos haciendo un voluntariado en nuestro tiempo libre. Y es importante recalcar la importancia de la formación porque en el antiguo plan de estudios de Magisterio, antes de Bolonia, la educación especial era una diplomatura especializada de tres años, y ahora es una mención que dura un trimestre en una carrera de cuatro años. Eso hay que tenerlo en cuenta.

*LAURA SERRANO ES DIRECTORA DEL COLEGIO CAMBRILS, DE EDUCACIÓN ESPECIAL. ES MAESTRA DE EDUCACIÓN ESPECIAL Y DOCTORA EN EDUCACIÓN POR LA UNIVERSIDAD AUTÓNOMA DE MADRID, DONDE OBTUVO PREMIO EXTRAORDINARIO Y MENCIÓN A LA MEJOR TESIS INCLUSIVA POR SU INVESTIGACIÓN SOBRE EL IMPACTO DEL SÍNDROME DE DOWN EN EL ENTORNO FAMILIAR. ES MÁSTER EN TIC POR LA UAM, Y TAMBIÉN REALIZÓ PROGRAMA DE ESPECIALIZACIÓN EN DIRECCIÓN DE CENTROS EDUCATIVOS EN LA UNIVERSIDAD VILLANUEVA.