Historias de niños y familias extraordinarias (Digital Reasons), de Laura Serrano y Nacho Martín, es un viaje por la discapacidad intelectual en niños y jóvenes desde el punto de vista de los padres y las madres. Una historia construida desde los testimonios de personas con nombres y apellidos y con vidas, ideologías y contextos sociales muy diversos. Un viaje experiencial que va desde el embarazo y el parto hasta la proyección de la vida adulta pasando por el largo periodo del aprendizaje escolar en un centro de educación especial.

Lejos de reivindicaciones, proclamas y leyes, este libro refleja la realidad, con sus dificultades, sus miedos, sus satisfacciones y sus alegrías. A través de experiencias en primera persona nos adentrarnos en el cataclismo que produce la llegada de la discapacidad intelectual en la escala de valores y de prioridades vitales de un padre, de una madre, de una familia… Voces que deben ser escuchadas y que también serán de gran ayuda para todos aquellos que reciban la noticia de que su hijo viene con una discapacidad intelectual.

“La gente necesita conocer casos, saber qué hicieron otros cuando el médico les dijo esto o lo otro, o cuando fueron a terapia, o cuando llegó el momento de escolarizar a su hijo”, explica Nacho Martín, coautor del libro y ex director del Colegio Cambrils, centro de educación especial en la Comunidad de Madrid.

Es un libro realista, que mira de cara a los miedos de padres y las madres, y relata, a través de sus propias voces, cómo los enfrentan y los superan. Pese a ser un libro sobre historias personales, los autores no dejan de lado el conocimiento científico sobre las discapacidades intelectuales, pero intentan ir más de ella al poner en relación la teoría y la vida real: “Repasamos toda la literatura científica que hay, confrontada con la experiencia y las vivencias de cada familia. A veces la teoría dice una cosa, pero una familia te cuenta otra diferente que, además, está viviendo en primera persona”, señala Nacho Martín.

Entrevista con Laura Serrano, directora del Colegio Cambrils: «Las discapacidades intelectuales requieren profesionales con vocación, formación, experiencia, conocimiento profundo y sensibilidad»

“La ciencia describe la discapacidad como la falta de capacidad para determinados aprendizajes, y así la gente lo percibe desde el defecto, la negatividad, el pesimismo”, explica Laura Serrano, actual directora del Colegio Cambrils. “Lo primero que piensan los padres es lo que no van a poder hacer ni sus hijos ni ellos mismos ni la familia. Cuando no conoces este mundo, te quedas en eso, y es lo que lleva, por ejemplo, a no seguir adelante con un embarazo”. (Puedes leer aquí la entrevista con Laura Serrano)

Falta conocimiento porque faltan voces que se escuchen, coinciden los autores. De ahí la necesidad conjunta de impulsar este libro, protagonizado por nueve familias del Colegio Cambrils, “familias que han sido lo suficientemente valientes para acoger con señorío esa discapacidad y construir con coraje un proyecto de vida personal y familiar”, describe Alfonso Aguiló en el prólogo del libro.

“Mi primera reacción fue huir porque no iba a ser capaz”, cuenta Javi, padre de Héctor, que nació con síndrome de Down. “Pero era pura ternura y una vez que nos miramos los dos a los ojos, dije ‘vamos hasta el final con lo que sea’”. Era su primer hijo y se estrenó “por la puerta grande”. Después vinieron otros dos. “Cuando Héctor hace una cosa que hacen sus otros dos hermanos te llega de manera diferente porque no te lo esperas. Y luego ves que hay cosas que sólo puede hacer él”. El siempre va a ser especial por lo que hace, más que por lo que no hace.

Y cuenta Sara, su madre, que cuando nació Héctor le faltó el testimonio de padres y madres con experiencias similares. “Había mucha información, pero yo quería saber cómo vivían los padres con un niño así”. Por eso le pareció tan buena idea participar contar su experiencia en el libro.

Junto a ellos, otras ocho familias diversas (una de ellas monoparental), que cuentan sus experiencias con sus hijos tal y como las han vivido.

“Cuando uno es padre o madre, va a hacer lo que sea por cualquier hijo, sean las dificultades que sean que se vaya a encontrar”, apunta Laura Serrano.

Y al final, este libro es un canto a la vida, con sus luces y sombras, sus miedos y sus satisfacciones. Sobre todo, muy real, muy tangible. Y vaya por delante, esta reflexión en el prólogo del libro: ¿Qué realidad humana carece de dificultades?